進行性の多発性硬化症と闘う22歳の立岡ほたるさんは、4年前に始めた車いすバスケの“U25”日本代表に。「笑顔で明るく前向きに」を合言葉に今日も暮らしている様子をNNNドキュメントが取材。来る4月12日深夜の放送に先駆けて、そのダイジェスト動画がFacebookに投稿されたのでシェアします。
立岡ほたるとは誰だ
立岡ほたるさん（22）は、車いすバスケと出会ってわずか4年で、25歳以下の女子代表選手に。
その一方で、今も難病と闘っています。
多発性硬化症といって、中枢神経系に病変ができる病気です。
全く歩けず、外は車椅子、家の中では足を引きずって両手だけで移動します。
具体的には、神経を包むミエリン鞘といわれる組織が破壊され、脳、脊髄、視神経などに病変が起こり、多様な神経症状が再発と寛解を繰り返す疾患です。
日本では、特定疾患に認定されている指定難病で、約12,000人の患者がいると推定されています（
https://www.nanbyou.or.jp/entry/3806）
「事故でもないし、怪我でもないし、（でも今の状態になってしまったことに対する）その矛先というか、当たってしまったのが両親と妹だったんで、めっちゃ辛い思いさせてますよ。それこそ物を投げたりとかしてますし」（立岡ほたるさん）
体の不調を感じたのは16歳の時。
大好きなバドミントンの大会の直前に突然お腹が痛くなり、入院して3日ぐらいたってから歩けなくなってしまったそうです。
最初は、一生寝たきりになって、親のすねをかじって家で引き込もろうと思ったそうですが、絶望の中、見学するつもりで訪ねた車椅子バスケチームでは、競技用の車椅子を用意してくれ、当初は“大嫌い”だったバスケが“大好き”になったそうです。
難病でありながら、4年前に鳥取県の実家を離れ、兵庫県で専門学校に通いながら一人暮らしをする立岡ほたるさん。
なんと、取材も、車の運転をしながら受けています。
中途障害者のメンタリティ
中途障害者は、生まれながらにして障碍のある場合とは、おそらく障碍に対する捉え方か異なります。
とくに、立岡ほたるさんの場合は今も難病の指定を受けていますから、昔の健常時代を思い浮かべて、どうして自分がこうなってしまったのか、という思いは常にあるでしょうし、心のなかでそれをどう折り合いをつけているのでしょう。
たとえば、私は障碍はありませんが、子どもの中途障害（高次脳機能障害）を思うたびに、もし天の配剤があるなら、天というのは何て無慈悲で非合理で不条理なんだ、と何度思ったかしれません。
ただし、私は、特定の神仏に対する信仰が一切ありません。
大きな不幸を経験した人の中には、「自分を守ってくれなかった」と怒って、生涯神社や寺院に参拝しない人もいますが、私は、祀られている神仏が自分になにかしてくれるなんてハナから期待していないので、大火災をはじめどんなひどい経験をしても、神仏のせいにはせずに、参拝・参詣しています。
でもそんな私ですが、先祖の遺したものや亡くなった親類の生前のふるまいには、恨みや迷惑を幾度となく経験しているため、時々、人間に証明できない天の配剤なるものがもしあるというなら、きっとそいつらの仕業だろうなんて思い詰めて妄想してしまうこともあります。
それで、運の悪いことが重なり精神的に参ってくると、「考えたんだが、これは天の声かもしれないな」などと言い出し、妻から“また始まった”というトーンで、「天はあなたにばかり声を発するようだけど、私には何も聞こえないから、不公平な存在ということはよくわかった」と茶化されて、私も正気に戻るパターンを繰り返します（笑）
まあそんな弱い人間ですから、中途障害者の立岡ほたるさんが、生き甲斐や自己実現として車いすバスケットボールに行き着いた、その経緯や今の思いなどをじっくり視聴させていただきたいと思っています。
そして、これを読まれているみなさんはそれぞれどんな人生を歩まれたかわかりませんが、苦労された方、数多く不幸を経験された方が、精神的にどのように乗り切ったかについても、私は大変興味があります。
フルバージョンは今日の深夜、というか正確には明日ですが、0時55分から放送されるそうです。
障害者スポーツの臨界点: 車椅子バスケットボールの日常的実践から - 渡 正
俺の不幸は大した事無いからとても公言出来ません（笑）
by pn (2020-04-12 13:13)
他の障害に比べたら少ないとはいえ12000人の難病。
数だけ見たら、現時点のコロナの規模よりも
ずっと大きく深刻なんですよね。
今のコロナの感染者よりも桁違いの人が
この障害に苦しんでいたとは知りませんでした。
by 犬眉母 (2020-04-12 15:19)
殺伐とした毎日に、光を見せてくれる様なこう言うエピソードが、励みになります。
by ヨッシーパパ (2020-04-12 18:39)
今世の中はコロナで気持ちも沈みがちですが、コロナよりもずっと厳しいものを背負って生き続けている人がいることを知りました。
考えさせられます。
by skeptics (2020-04-12 21:29)
障害者の方って前向きな方が多いような気がします。私も見習って今のような閉塞感のある状況を打開出来ればと思います。今夜の放送先ほど録画予約しました(*^-^)
by エンジェル (2020-04-12 21:52)
神に何かをしていただけるほど神を敬ってはいないので、しょうがないと思う自分がいます。
by mau (2020-04-12 22:20)
車椅子がぶつかり合って、怪我などは大丈夫なのでしょうか。
人生の活路は、懸命に生きた人だけに訪れるような気がします。
by おっつぁん (2020-04-12 22:45)
障害を背負って生きることの辛さ・苦しさは、ご本人にしか分からないですね。前向きに生きる気力を持つほたるさんを、心から尊敬します。
by レインボーゴブリン (2020-04-12 23:12)
各人にしか分からない辛さ・苦しさがありますが、それに負けずに日々を過ごされていて、頭が下がります。
by ナベちはる (2020-04-13 00:14)
絶望の状況から見つけた希望。すばらしい体験談ですね。
by ヤマカゼ (2020-04-13 06:50)
進行性の難病を抱えながらU２５に選ばれるなんて、想像以上にすごい事だと思います。
どんなメンタリティーなのか、気になりますね。
by Rinko (2020-04-13 08:29)