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顔面動静脈奇形で“人の言葉”に傷ついた女性が幸せになった方法 [障害者]

顔面動静脈奇形で“人の言葉”に傷ついた女性が幸せになった方法

「NNNドキュメンタリーの名作を3分でまとめた動画ダイジェスト」シリーズからシェアします。『日テレNEWS24公式ページ』が、Facebookに投稿したものです。“顔面動静脈奇形”という生まれつきの病を背負った川除静香さんが、辛い体験と乗り越えた今の幸せをまとめた話です。



これまでこのブログでは、ダイジェスト動画について2本ご紹介しました。

前回は、男の子に知的障害が発症する可能性のある血統の妊婦が、「男の子」と診断されたら堕胎しようと思っていたのに、結局産みたくなって出産したという話です。

新型出生前診断の「陽性」診断で逆に産むことを決意することもある?

前々回は、支援学校出身の全盲夫妻で、夫は弁護士になり、妻は2人の健常児を生んだという「決断」の話をご紹介しました。

『全盲の夫婦がみつけた、家族のかたち』懸念を覆した3つの決断

今回は、顔の血管に異常な塊ができる“顔面動静脈奇形”という生まれつきの病を背負った川除静香さんが、辛い体験と乗り越えた今の幸せをまとめた話です。



川除静香さんは、「汚い」「バイキンが移る」……と言われ、“人の言葉”に傷つきました。

「『よく恥ずかしげもなく連れて歩くね』とか言われましたけど、『なんでよ!』って。だって一人の人間やし。別に引け目もないし。私はそう思っています」(母・秋美さん)

母・秋美さんは、静香さんを『普通に育てよう』とつとめたそうです。

そんな母のもとで「普通に生きる」ことで明るく育った川除静香さんは、同性の友達はできました。

202002110447.png

が、異性へのアプローチはちょっとためらいも。

「こんな顔だと告白したらだめだよね」

しかし、友達に「なんでそんな事言うの、あなたの武器は明るい性格だよ」といわれたそうで、それがなかったら「今はない」といいます。

「今」とは、4歳年上の悟さんとの結婚。

2人の男の子も出産した幸せな生活のことです。

「自分の中では、見た目の重要性は関係ないというか」(夫・悟さん)

「アザや傷“見た目”に悩みを抱える人は全国に100万人以上いるといわれます」(ナレーション)

川除静香さんは、6年前から自らの体験をもとに一人芝居をはじめたそうです。

「いろいろな人がいることで、あっ、別に特別じゃないんだ、というのはわかってほしい」(川除静香さん)

映像は、「私、とっても、幸せでーす」という本人のセリフで終わっています。


「普通に生きる」ことは急がば回れの解決策


さて、川除静香さんは、自分には何の落ち度もないのに、他人から「よく恥ずかしげもなく連れて歩くね」なんて、心無い「人の言葉」を受けなければならない「ほしのもと」に生まれたわけですが、みなさんがその立場だったらどうされますか。

通常選択肢として考えられるのはこんなところでしょうか。

1.「人の言葉」が怖いから、人の目を避けて目立たないようにひっそりと静かに生きる
2.「人の言葉」に対しては「いわれのない差別だ」と断罪する力技で世間をやりこめる
3.「人の言葉」があろうが普通に生きることで周囲との関係を作る

たいていは「1」になっちゃうんですよね。

義憤にかられた人の中には、「2」を提案する場合もあるのですが、気持ちはわかるんですけど、それは逆効果だと私は思います。

世間の内心を変えないで、無理やり押さえつけるだけでは、むしろより陰湿な方向にその根性を温存させてしまうからです。←もちろん、法的に責任を取らせることが妥当な場合は然るべき措置で対抗します

「3」は、川除静香さんのお母さんが採った選択ですが、理解されるまでに時間がかかり、当事者の忍耐力も必要であるかもしれませんが、世間の内心を変えることができる唯一の方法だと思います。

川除静香さんは、良い友人に恵まれたから、幸せな結婚生活にたどり着けました。

よい友人に恵まれたのは、決して偶然でも力づくでもなく、川除静香さん自身の生き方が、必然的に友人との対等な人間関係を構築できたのだと思います。



「普通に生きる」ことの意義


個人的な見解ですが、これは、たとえば障碍者がどう生きていくか、ということにもつながってくる話だと思います。

障碍者の場合は、生活の中で周囲からの理解と支援が必要な場合がありますが、うまく伝わらないことがあります。

もちろん、それは障碍に対する世間の理解が足りないことではあるのですが、それも、当事者の人間関係にもよるところが少なくないと思うのです。

私は障碍者なんだから、弱者なんだから何でも無条件で私のいうことを聞くべきである、というような態度でこられると、やはり抵抗ありますよね。

もちろん、態度や人柄が悪ければ差別されても当然だという話ではなくて、川除静香さんのように、「普通に生きる」ことで他者と対等な信頼関係ができていれば、相手の理解と支援も自発的になり得ると思うのです。

卑屈にもならず、居丈高でもなく、「普通に生きる」ことの意義がよくわかる動画でした。

脳神経の解剖&疾患ノート: 日本一カンタン・わかりやすい (ブレインナーシング別冊) - 長谷川 泰弘, 小笠原 邦昭
脳神経の解剖&疾患ノート: 日本一カンタン・わかりやすい (ブレインナーシング別冊) - 長谷川 泰弘, 小笠原 邦昭
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侘び助

私の同級生に顔半分にあざのある女の子がいましたが
誰もからかったことはありませんでした。
学校帰りに家に遊びに寄ったり~~
私は逆のほうを見ると美人だなって思ったことも
今は如何しておられるかな(東京方面と聞いたけれどと)
by 侘び助 (2020-02-11 11:49) 

kou

自分の同級生にも顔半分が手術の後遺症で爛れている男子がいましたが、本人はいたって普通に振る舞い、回りの同級生も全く普通に接していました。普通が一番です。
でも、母親が腫れ物に触るような扱いでそれがその後の彼の人生に悪影響を与え、人と接しなくなりました。年賀状だけはきてますが、30代頃まではたまに合っていたのですが、その後どうしてるかな~と思います。
by kou (2020-02-11 12:15) 

ヤマカゼ

人は最初に第一印象で判断してしまう傾向があるのでかなり辛い体験をされたのだと思います。ご両親にめぐまれましたね。
by ヤマカゼ (2020-02-11 14:25) 

サボテン

「よい友人に恵まれたのは、決して偶然でも力づくでもなく、川除静香さん自身の生き方が、必然的に友人との対等な人間関係を構築できたのだと思います。」素晴らしい一言ですね。私も右目の周囲に青い痣があります。でも母が「どんな人でもホクロや痣の一つや二つある。聞かれたら胸張って生まれつきですと答えなさい。」と言ってくれたおかげで、コンプレックス無しで育ちました。異常があって正常という感覚を育ててくれた母に感謝しています。
by サボテン (2020-02-11 14:26) 

扶侶夢

表面的な言葉では言い表せませんが、自分の価値を見失いそうな人がいる時は、自分を好きになれる様に親とか周りの人が関わり合うことですね。
川除さんのたくましさには頭が下がります。
by 扶侶夢 (2020-02-11 16:10) 

coco030705

こんばんは。
川除静香さんの生き方をみて、とてもすばらしいと思いました。世間から隠れるでもなく、他人に反発することもなく、自然に明るく生きて来られた川除さん、勇気がありますね。そして、お母様の育て方がよかったと思い、お母様にも感心しました。
私の母も、小さい時に病気で片方の目が義眼になりましたが、一生懸命生きた人でした。母の場合、祖母に対してやはり恨みのようなものをぬぐい切れなかったようです。もっと早く適切な治療をしてくれたら……とずっと思っていたようですが、それは仕方のないことだったと、私の立場から見てそう思います。それでも母は、祖父と祖母の面倒を最後まで見ました。だから、偉かったと思います。
母は見た目もそれぼど変わらない感じでしたが、劣等感は持っていたようです。けれども、父親の急死により、幼い私と弟、祖父と祖母をかかえて、お商売しながら生き抜きました。私は母のことが大好きです。
川除静香さんは、明るくて魅力的なひとですね。人は見かけではない、そういう人を選んだご主人も素敵な方ですし、このお二人に色々教えていただいた気がしています。
by coco030705 (2020-02-11 19:09) 

ヨッシーパパ

顔は、まず、人が始めに見る事が多いので、初めての時は、やはり、意識してしまうのでしょうが、一緒に生活していく中で、内面を見る様になるのでしょうか?
by ヨッシーパパ (2020-02-11 19:41) 

そらへい

多分、1.になるでしょうね。
by そらへい (2020-02-11 21:00) 

pn

旦那さんの「着ぐるみ着て隣を歩く」ってトコで、ああ漢だな、惚れてるんだなと。
by pn (2020-02-11 21:01) 

なかちゃん

以前違う番組で見た方だと思います。
どれだけ格好をつけようが、どれだけ生意気なことを言おうが、今のボクには何もできないんだと思い知らされました。
ボク自身シロアリ退治の傷が元で正面から見ると顔面が歪んでいますが、それがどれほどのものだって云うの?と考えましたよ(^^)

by なかちゃん (2020-02-11 22:11) 

mau

難しい生き方ですね
by mau (2020-02-11 23:12) 

ナベちはる

話をしたり遊んだりするとその人の人柄が分かるので良いのですが、「第一印象が大事」が言われるこの世の中だと、人柄が分かるところいくのも一苦労だったのだろうと感じます。
by ナベちはる (2020-02-12 00:29) 

Rinko

静香さんの生き方の根底にあるのはお母様の強い意志ですね。
「普通に生きる」。簡単そうで一番難しいことなのかもしれません。
by Rinko (2020-02-12 08:24) 

skeptics

考えさせられますね、考えさせられます。
by skeptics (2020-02-12 22:45) 

レインボーゴブリン

静香さんも、お母様も、強い方ですね。尊敬します。
by レインボーゴブリン (2020-02-12 23:15) 

エンジェル

静香さんの一人芝居はセリフも力強く心を打たれました。そしてご家族がまた素晴らしい!!やはりお母様の考え方が良かったのでしょう。そして静香さんと結婚されたご主人様も素敵な方ですね。それだけ静香さんが魅力的な方なんだと思います。
by エンジェル (2020-02-13 06:57) 

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