『身長100センチのママ！』のダイジェスト動画が、FacebookのTBS NEWSで投稿されたのでシェアします。生まれつき骨の弱い難病「骨形成不全症」を患った伊是名夏子（いぜななつこ）さんの話です。タイトル通り身長は100センチですが、2人の子どもを出産して子育ての真っ最中です。
伊是名夏子さんは、骨の弱い難病「骨形成不全症」で、電動車いすを使用する生活。
10人のヘルパーの支援を受けています。
それでも、2人の子どもを出産して子育てをしています。
新聞にコラムを連載したり、メティアに度々登場したりしているので、すでにご存じの方もいらっしゃるでしょう。
ご本人のインタビューなどが入った動画が投稿されました。
「私、生まれて一晩中泣いてて、『おかしいな』とお医者さんが思ってレントゲン撮ったら、右足も左足も折れていて、頭の骨もほとんど作られてなくて薄くて」骨形成不全症とわかったそうてす。
骨形成不全症には、
1.骨折しやすい
2.骨の変形
3.目が青い
4.歯の異常
5.難聴
などの症状があるそうです。
原因は、90％が骨の結合組織の主要な成分であるⅠ型コラーゲンの遺伝子変異といわれます。
現在の患者は推定6000人程度で、2万人に1人くらいの割合にあたります。
生き方・考え方に3つの新機軸
伊是名夏子さんは難病のハンデがあっても、進学、結婚、出産と、その都度人生の道順を踏破してきました。
諦めないポジティブなマインドがそうさせたといわれています。
難病者としての人生について
私が興味深かったのは、まず「ポジティブ」といわれていることに対するご本人の発言です。
「私がポジティブと言われるのは、3歳上の姉と9歳上の姉がいて、姉たちは障害はないのですが、姉たちも大変そうだなあっていつも思っていて、歩けるから学校にも歩いていかなきゃいけないけど、私は送ってもらえるし、とか。歩ける人も、いいことも悪いこともあって、歩けない人もいいことも悪いこともあるって思っていて、だから羨ましいと思ったりとか、そういう風に思わなかったのは脳天気というか、お互い大変だよね、あはは、と笑えるような感じなのが、明るっぽく見えるところかな」
骨形成不全症は、正確には「指定難病」で「障碍」ではないのですが、私が知る障碍者の場合も、ご本人が不幸を嘆く場合とそうでない場合があります。
伊是名夏子さんのコメントのように、感じ方は価値観にもよりますから、このブログでも度々書いているように、第三者が勝手に、「障碍者（難病者）として生まれたら本人が不幸に違いない」と決めつけるのは思い上がりです。
そもそも、不幸な人は生きてはいけないという決まりはどこにもないし。
⇒
障碍者のファッションショー、評価は自由だけど……
出産について
伊是名夏子さんは出産しました。
が、遺伝面から懐疑し批判する人もいます。
でもね。実は善意のフリして上から目線で懐疑している健常者のあなたこそ、将来産むお子さんがそうなるかもしれないのです。
遺伝子の突然変異は、誰にも予想できないものだからです。
それに、出産のリスクは健常者にも色々あります。
つまり、伊是名夏子さんも含めて、出産はご自身が判断することで、周囲がどうこういう立場ではありませんよ、ということです。
投稿に対する関連コメントをひとつご紹介します。
田室勝哉>優生保護法とか実施がガバガバで犯罪以外の何物でもないと思うけど、遺伝性のこういう病気を見ると、法の精神は間違って無いのかな？と思ってしまうが、出産された2人のお子さんやご姉妹に障害が無いのを見ると、本当に軽々しく他者がきめる事で無いと感じる。人は人、自分は自分。
ペーパー離婚による別姓選択について
夫婦別姓問題が議論されて久しいですが、伊是名夏子さんは現在、ペーパー離婚をして事実婚状態です。
理由は、自分の姓にこだわりたかったから。
私も、事情があって事実婚の経験があるからわかるのですが、事実婚で生まれた子どもは夫の姓は名乗れず、生涯戸籍に「非嫡出子」であることが記載されます。
そこで、伊是名夏子さんはいったん婚姻届を出して2人出産。
そして、もう産むことはないだろうからと離婚して旧姓に戻したそうです。
姓を戻せたことは嬉しいし、かといって、別姓反対派がいっているような家庭の「絆」崩壊のような事実はなく、子どもは夫の姓を名乗り問題なく過ごしているそうです。
余談ですが、事実婚は母子家庭の手当を不当に受け取る裏技、というデマをしばしば聞きます。
経験者としてはっきり述べておくと、生計をともにする内縁の人がいることが明らかな事実婚では手当は支給されません。
旧弊な常識や考え方にとらわれないこと
気持ちの持ち方で全てが解決するわけではありませんが、伊是名夏子さんは、旧来の、というより旧弊な常識や考え方にとらわれないことによる自由なパワーで、人生を切り開いているように思います。
やはり今回も、人生の活路を開くには、「やってみなきゃわからない」ということなんでしょう。
またしても結論は、人生やるかやらないか、です。
もちろん、「やる」の目指すものは、その人の立場や事情により様々であることは言うまでもありません。
ママは身長100cm (ハフポストブックス)
骨折しやすい体で出産とは凄いな。
by pn (2019-10-15 10:23)
まったくその通りで、たくましい生き方を尊敬します。
ただ、非難するつもりは毛頭ありませんが、気になったのは、「ペーパー離婚による別姓選択」というのは、離婚前後で生活の実態が変わらないのであれば、偽装離婚＝公正証書原本不実記載（刑法157条1項）に当たらないのかということです。
現行法は目的の如何を問うていませんので…少し心配です。
by えくりぷす (2019-10-15 11:04)
こんにちは！
がんばれ！ ちっちゃなママ！！
思わず声援です。
by Take-Zee (2019-10-15 16:33)
難病でも、立派なお母さんなんですね。
by ヨッシーパパ (2019-10-15 19:13)
こんにちは。
伊是名夏子さんの新聞掲載の連載を読んでいます。
頑張る姿に、応援したくなります。
by ピンキィモモ (2019-10-15 21:58)
立派に子育てするお母さん、見た目は関係ないですね！
by ナベちはる (2019-10-16 00:28)
前向きな人生を歩む姿はいいですね。
by ヤマカゼ (2019-10-16 06:46)
ホントに人生は考え方ひとつだと思います ＾＾
それよりも、悪いことをしているわけではないのにそれを四の五の云う奴らの脳みそを一度診てもらうべきかもね（＾＾；
by なかちゃん (2019-10-16 06:49)
沖縄出身の伊是名夏子さんはこちらの新聞でもよく取り上げられています。
海外へもひとりでいっちゃうパワフルな方ですよね^^
彼女の書いたものを読んでいると、私ももっと何かできるんじゃないかと力をもらえる気がします。
by Rinko (2019-10-16 08:39)
結局、自己実現に障害のあるナシは
本質ではないんですね。
by 犬眉母 (2019-10-20 01:13)